SCLEROSE EN PLAQUES (SEP)
La SEP, qu'est-ce que c'est ?
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique du système nerveux central.
Cette maladie touche la myéline ou substance blanche située principalement sur les fibres nerveuses (les nerfs) mais elle peut atteindre la substance blanche du cerveau et de la moelle épinière. La myéline se sclérose c'est à dire qu'elle se durcit en "plaques" d'où le nom de sclérose en plaques. Les plaques ont pour conséquence une altération de la conduction des messages nerveux.
Environ 2.000.000 de personnes en sont atteintes dans le monde.
Quels sont les signes ?
La SEP est caractérisée par ce que l'on appelle des "poussées de sclérose", c'est identique à une crise aiguë.
Les symptômes les plus fréquents sont :
- le signe de Lhermite : Sensation de décharge électrique parcourant le dos et les jambes lors de la flexion de la colonne cervicale, très significatif de la SEP.
- les troubles moteurs (monoplégie, hémiplégie, paraplégie)
- les troubles de l'équilibre
- les troubles oculaires (diplopie ou vision double, vision défectueuse, cécité)
- vertiges, vomissements
- les troubles de la déglutition
- les troubles de la parole
- les troubles sphinctériens (incontinence ou rétention urinaire)
Le vécu et le soutien psychologique
La perte progressive d'autonomie, plus ou moins rapide selon les formes de la SEP, en fait une pathologie qui demande une prise en charge médicale ET psychologique. En effet, la perte de la santé, la modification de l'image corporelle et de l'estime de soi engendrent souvent un syndrome de dépression. Le soutien psychologique nécessaire est le rôle de différents professionnels de la santé comme le psychiatre, psychologue, le médecin, l'infirmière, kiné, aide-soignante mais aussi en grande partie le rôle de la famille.
Cependant la famille peut soutenir le malade jusqu' à un certain point. L'aide d'une tiers personne (psychologue par exemple) peut "soulager" la famille et celle-ci pourra aimer son malade dans de bonnes conditions.
Le malade ne doit pas prendre cette aide extérieure comme une menace ou une contrainte.
C'est un moyen symbolique de "sortir la maladie" du contexte familiale, de l'écarter pendant un petit moment, de décharger sa souffrance à une personne qui peut l'entendre car souvent la famille est une "éponge émotionnelle" c'est à dire qu'elle souffre énormément avec son malade.
Comme pour la maladie d'Alzheimer, la famille peut se sentir démunie face à son malade, la tiers personne (l'aide) est nécessaire pour le malade et sa famille. Des soins comme l'hygiène devraient être le plus souvent réalisés par des professionnels de santé afin de maintenir la dignité du malade face à la famille.
Voici deux liens utiles pour aller plus loin.
Source : Cours IFSI privas, 1ère année - 2003
Edité en 2003, mise à jour Mai 2013